O ministro da Saúde, Alexandre Padilha durante o acordo. Foto de João Risi para o Ministério da Saúde
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 é uma doença rara que afeta os movimentos e a respiração de bebês.
Sem tratamento, muitas crianças não sobrevivem além dos 2 anos. Agora, o SUS está mudando essa realidade.
A partir desta segunda-feira (24), o Sistema Único de Saúde passa a oferecer o Zolgensma, um medicamento inovador que substitui o gene defeituoso causador da AME.
O tratamento, que custa R$ 7 milhões na rede privada, será gratuito para pacientes de até 6 meses.
Com essa iniciativa, o Brasil se junta a apenas cinco países no mundo que oferecem essa terapia no sistema público.
“É um avanço histórico para as famílias brasileiras”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
O Zolgensma é aplicado em dose única e pode melhorar significativamente a qualidade de vida das crianças, permitindo gestos simples como sentar e engolir.
O pagamento pelo SUS será feito conforme os resultados alcançados pelo paciente.
As famílias devem procurar um dos 28 centros de referência espalhados por 18 estados. Lá, os bebês passarão por triagem e receberão acompanhamento especializado por cinco anos.
Além do Zolgensma, o SUS já oferece outros dois medicamentos para AME (nusinersena e risdiplam).
Em 2024, mais de 800 prescrições foram realizadas, mostrando o compromisso do governo com pacientes de doenças raras.
A inclusão do Zolgensma no SUS representa esperança para centenas de famílias. Com acesso gratuito a terapias avançadas, crianças com AME tipo 1 terão a chance de uma vida com mais qualidade e independência.
Um comitê será criado para monitorar os resultados do tratamento, garantindo transparência e eficácia. O SUS também vai qualificar equipes médicas para atender a demanda em todo o país.
Estima-se que existam mais de 5 mil doenças raras no mundo. No Brasil, o SUS já oferece 152 medicamentos para esses casos, com investimentos crescentes em diagnósticos e tratamentos.
A incorporação do Zolgensma mostra a capacidade do SUS de inovar e salvar vidas, mesmo em casos complexos. É um passo importante para reduzir desigualdades no acesso à saúde.
Fontes: Agência Brasil e Ministério da Saúde
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